அரிதான நோயால் பாதிப்பு! தெலங்கானா குழந்தைக்கு ரூ.16 கோடி மருந்தை இலவசமாக வழங்கிய மருந்து நிறுவனம்

தெலங்கானாவைச் சேர்ந்த ஒரு குழந்தை அரிதான ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி (எஸ்எம்ஏ) டைப்-1 நோயால் பாதிக்கப்பட்டது.

இந்த குழந்தைக்கு தேவையான ரூ.16 கோடி மருந்துகள் இலவசமாக வழங்க மருந்து நிறுவனமான நோவார்ட்டிஸ் முன்வந்துள்ளது.

உலகின் மிகவும் விலைஉயர்ந்த மருந்தான ஜோல்ஜென்ஸ்மா ஜீன் தெரபி எனச் சொல்லப்படும் இந்த மருந்தை ரூ.16 கோடிக்கு இலவமசாக வழங்க நோவார்ட்டிஸ் முன் வந்துள்ளது.

தெலங்கானா மாநிலம், பத்ராதிரி கோதாகுடெம் மாவட்டத்தைச் சேரே்ந்தவர் பிரவீண் அவரின் மனைவி ஸ்டெல்லா.

இவர்களுக்கு 2 வயதில் ஒரு குழந்தை உள்ளது. இந்த குழந்தை பிறந்ததில் இருந்தே, ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி எனும் அரிதான நோயால் பாதி்க்கப்பட்டது.

இந்த குழந்தையால் இயல்பாக பால் குடிக்க முடியாது, தலையை தூக்க முடியாது, அமர முடியாது உடலின் நரம்புகள், தசைகளையும் தாக்கும் அரிதான நோயாகும். இந்த குழந்தை தற்போது மருத்துவர்களின் கண்காணிப்பில் வைக்கப்பட்டுள்ளது.

குழந்தையின் மருத்துவச் செலவுக்காக பிரவீன்,ஸ்டெல்லா இருவரும் பல்வேறு தரப்பினரும் உதவி கோரினர். ஆனால், மருத்துவச் செலவுக்கான நிதி போதுமானதாகஇல்லை.

இதையடுத்து நோவார்ட்டிஸ் நிறுவனத்தின் சார்பில் மேனேஜ்டு அக்சஸ் பிரோகிராம் என்ற திட்டத்தில் பிரவீண், ஸ்டெல்லா இருவரும் குழந்தையின் நிலையை பதிவுசெய்தனர்.

இதில் நோவார்டிஸ் நிறுவனம் ஆய்வு செய்து, பிரவீண், ஸ்டெல்லாவின் 23 மாத குழந்தைக்கு உதவ முன்வந்தனர். இது குறித்து பிரீவண், ஸ்டெல்லாவுக்கு மருந்து நிறுவனம் தகவலைத் தெரிவித்தது.

குழந்தைக்குத் தேவையான மருந்துகளை வழங்குவதாக நோவார்டிஸ் தெரிவித்துளளது. இந்த மருந்துகளின் மொத்த மதிப்பு ரூ.16 கோடியாகும்.

ஜோல்ஜென்ஸ்மா மருந்து நோவார்டிஸ் நிறுவனம் தயாரிக்கும் மருந்தாகும். இந்த மருந்து அமெரிக்கா, ஐரோப்பிய நாடுகளில் மட்டும்தான் கிடைக்கும்.

குழந்தையின் மருத்துவச் செலவுக்காக பிரவீண், ஸ்டெல்லா இருவரும் மைல்ஆப் மூலம் ரூ.79.36 லட்சம் திரட்டினர்.

நோவார்ட்டிஸ் நடத்தும் மருத்துவ உதவித் திட்டத்தில் தீவிரமான நோயாளிகள், உள்நாட்டில் மருத்துவம் பார்க்க முடியாத நிலையில் இருப்போர், அதிக விலையுள்ள மருந்துள் தேவைப்படும்பட்சத்தில் உதவுகிறது.